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4 setembro, 2014 • 1:56 Enviado por Joao Carmo

Extra-benefícios das doações para ALS (ELA – Esclerose Lateral Amiotrófica) na Johns Hopkins University

Tenho orgulho de dizer que já passei por este hospital, considerado o melhor do mundo em várias pesquisas, por vários anos seguidos, e de dizer que fui muito bem tratado. Em todos os sentidos. O seguro saúde do NIH é excelente. Fui atendido tanto em Baltimore, quanto no Suburban Hospital em Bethesda, MD, em frente ao NIH. João P. M. Carmo
Centro de Pesquisa em ELA da Johns Hopkins viu um aumento de 800% nas doações para pesquisa.

O pesquisador Jeff Rothstein quer que as pessoas continuem
jogando água fria. Nas últimas semanas, o Ice Bucket Challenge Desafio teve um
efeito viral através de círculos de mídia social, criando um fenômeno global
que tem ajudado a aumentar a consciência e arrecadação de fundos em um nível
sem precedentes para a esclerose lateral amiotrófica, comumente conhecida como
ELA ou doença de Lou Gehrig. Desde que o Titanic afundou, nenhum outro tipo de
água gelada criou tal zumbido no mundo todo.
A partir de 21 de agosto, a Associação Nacional ALS recebeu
41,8 milhões dólares em doações, comparados aos US$ 2,1 milhões durante o mesmo
período (29 julho-21 agosto) do ano passado, um aumento de cerca de 20 vezes.
Uma parcela considerável desse dinheiro veio de mais de 739 mil novos doadores. O Centro de Investigação em ALS Robert Packard, que
Rothstein dirige na Johns Hopkins University, Baltimore, também tem sido
beneficiário da “balde-de-gelo-mania”. Desde 4 de agosto – data aproximada do
frenesi em alta velocidade na internet – o Centro Packard tem visto um aumento
de 800% em doações, em comparação com o mesmo período, em agosto de 2013.
Tráfego das Mídias sociais do centro e na Web aumentou até mais de 400%. De acordo com o Milan Karol, diretor de desenvolvimento do
centro, o número real de dólares levantados é difícil de definir, pois as
doações estão chegando “velozes e furiosas”. “Começou como uma pequena gota, e agora estão vindo em
um fluxo constante”, disse Karol. “Gostaria de sair para almoçar e
voltar e ver de 20 a 30 novos presentes enviados. Tem sido realmente uma coisa
maravilhosa para nós.”
Caso você tenha estado fora do grid, o Desafio do Balde de
Gelo é o seguinte. As pessoas fazem vídeos de si mesmas jogando um balde (ou
caixa, ou tigela) de água gelada em suas cabeças e, em seguida, publicam-nos no
Facebook, Instagram, YouTube, ou outro canal de mídia social com alguma forma
de hashtag #ALSIceBucketChallenge. No vídeo, eles desafiam os amigos a fazer o
mesmo no prazo de 24 horas. A pessoa pode aceitar ou escolher nadar em água
fria e doar R$ 100 a uma instituição de caridade ou organização focada na ELA.
Muitos estão fazendo as duas coisas, e os vídeos – até segunda-feira, mais de
2,4 milhões de vídeos relacionados haviam sido compartilhados só no Facebook,
de acordo com estimativas do Facebook – e as doações têm crescido
exponencialmente.
O desafio tem inspirado os “curti”s de Katy Perry, George W.
Bush, Bill Gates, Kermit the Frog, Taylor Swift, Michael Jordan, Cristiano
Ronaldo, Jimmy Fallon e The Roots, e milhares de outras celebridades para ficar
encharcadas por uma causa.
Rothstein, que fundou o Centro Packard em 2000, diz que foi
“fantástico” ver esta quantidade de atenção dada à doença. Ele diz
que foi surpreendido pela magnitude da resposta ao desafio, e compara com a
campanha viral para as pulseiras amarelas uma vez onipresentes associadas com a
Fundação Livestrong para o câncer. “O aumento no financiamento para ELA nas últimas
semanas tem sido incrível”, diz Rothstein. “Tudo o que posso dizer é
que o poder da mídia social é maravilhoso.”
ELA, que afeta cerca de uma em 500 pessoas, ataca os
neurônios motores no cérebro. Sua degeneração e morte gradual levam a uma
incapacidade de iniciar e movimento do controle muscular e a pessoa perde o
controle de suas extremidades, enquanto a mente permanece intacta. Os pacientes
em estágios mais avançados da doença pode tornar-se totalmente paralisados. A
maioria das pessoas com ELA morrem de insuficiência respiratória, geralmente
dentro de três a cinco anos após o início dos sintomas.
O Centro Packard é dedicado ao desenvolvimento de novos
tratamentos e pesquisa de uma cura para ELA, e traz cientistas de todo o mundo
para unir forças na pesquisa sobre a doença. Embora não seja uma clínica, o centro
tem parceria em pesquisa clínica com a Johns Hopkins Multidisciplinar ALS
Clinic, um dos maiores serviços de pacientes do país de sua espécie.
Atualmente, o Centro Packard financia cerca de 30 pesquisadores por ano. “Enquanto alguns ainda se referem a ELA como uma doença
rara, ela é mais comum do que as pessoas imaginam”, diz Rothstein. “A
triste realidade é que não podemos curar esta doença e as pessoas com ELA não
vivem muito tempo, é por isso que não temos uma grande população de pessoas que
sofrem de ELA, a qualquer momento.” Rothstein, cuja própria investigação sobre patogênese da ELA
levou à primeira droga bem sucedida e aprovada pela FDA para alterar a
neurodegeneração da doença, diz que o dinheiro recebido até hoje pelo Centro
Packard pode ter um impacto importante e imediato.
“Isso significa mais dois grants que podemos dar, o que
poderia impulsionar duas grandes ideias que podem levar a ensaios
clínicos”, diz ele. “E isso vem num momento em que o financiamento
federal é mais difícil de encontrar, o que torna as doações ainda mais criticamente
importante.”
Rothstein diz que o dublê criou uma maior conscientização e
melhor conhecimento da doença. E, claro, Rothstein não podia evitar se molhar
mesmo. Em 13 de agosto, Rothstein e quase duas dezenas de pesquisadores e
clínicos da ELA na Johns Hopkins mergulharam em frente do Hospital Johns
Hopkins. No vídeo, Rothstein desafiou os pesquisadores da Universidade da
Califórnia, em San Diego; Centro Médico Califórnia Pacífico, em San Francisco;
Universidade de Washington em St. Louis; Houston Hospital Metodista; Clínica
Hospital Mayo, na Flórida; e ainda do NIH. O vídeo já registrou mais de 1.600 visualizações até o
momento. “Conseguir muitas visualizações de um grupo de
cientistas jogando água na cabeça é fenomenal”, disse Karol.
Rothstein diz que, embora a Associação ALS não financie o
Centro Packard diretamente, financia alguns dos mesmos pesquisadores que
recebem apoio do centro. O dinheiro recebido nacionalmente também vai financiar
organizações de base menor que possam, por sua vez, doar ao Centro Packard. “Todo mundo na pesquisa sobre ELA está vendo uma colisão no
financiamento”, diz ele. “Eu não tenho certeza de quanto tempo isso
vai continuar, mas, com certeza, esperamos que ela tenha mais pernas.” Rothstein pede às pessoas que querem apoiar o Centro
Packard para marcá-las no seu post de balde de gelo com #PackardCenter e/ou @packardcenter.
Greg Rienzi, 21/8/14 (Johns Hopkins)
Para mais informações e para ler o arquivo original na
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